מבוא מודלים שונים המתארים מעורבות הורים בתמ"ב

1 מעורבות הורים בתכניות התערבות ממוקדות משפחה עבור (*) ילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים תוכן עניינים תקציר 2 3 4 5 8 13 15 16 19 מבוא מקומם של הורים בתכניות המיועדות לילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים שותפות הורים בתכניות בהן המשפחה במרכז (תמ"ב) מודלים שונים המתארים מחקרים אמפיריים על השפעת מרכיבים התורמים לשיתוף הפעולה פעולה בין אנשי מקצוע להורים תהליך הבניית השותפות ועידוד המעורבות של הורים בתמ"ב שונות במידת שיתוף הפעולה של הורים המלצות לעידוד.1.2.3.4.5.6.7.8.9 מקורות נספחים נספח מס 1: מחקרים על מעורבות הורים רשימת תרשימים: 7 16 תרשים 1: דגמי שותפות בין הורים ואנשי מקצוע תרשים 2: הליך בניית השותפות בין המערכת המשפחתית למערכת החינוכית (*) סקירה זו נכתבה כחומר רקע לדיוני הוועדה, העוסקת בחקר הנושא: "יחסי משפחה- מסגרת חינוך בגיל הרך (גן-ג) וזיקתם להתפתחות הילד ולהצלחתו במערכת החינוך". הדברים מתפרסמים על דעת המחברות ובניסוחן. בכל שימוש בסקירה או ציטוט ממנה, יש לאזכר את המקור כדלקמן: אינגבר ש. ודרומי א. מעורבות הורים בתכניות התערבות ממוקדות משפחה עבור ילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים, חומר רקע לעבודת היזמה,.2010,http://education.academy.ac.il כל הזכויות שמורות לאקדמיה הישראלית הלאומית למדעים

צח"מ). ) 18 2 תרשים 3: משתנים המשפיעים על מידת המעורבות של הורים בתמ"ב 1. מבוא המאה העשרים ואחת מסמנת מפנה במגמות לשיקום ולחינוך ילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים עמדות חדשות לגבי תפקוד המשפחה ומקומה בהתפתחות הילד, הובילו לשינויים בגישות להתערבות מוקדמת ולחינוך בגיל הרך וחוללו תפנית משמעותית בהתייחסות למעורבות הורים בתהליך. שילוב המשפחה בתכניות התערבות מוקדמות הוא כיום המודל הרווח במדינות מערביות, ומעמדם של ההורים נע בהדרגה מתפקיד של מתווכים וסוכני שינוי לתפקיד של שותפים פעילים. במדינות רבות בעולם ההורים נוטלים חלק בעיצוב מדיניות של תכניות התערבות שבהן המשפחה במרכז (תמ"ב), בהקמת ארגוני הורים ובתהליכי סנגור. בה בעת מופנים משאבים ליצירת שינוי בקרב אנשי מקצוע ולהעמקת הכשרתם לעבודה ולשותפות עם הורים Bailey, Buysse, Edmondson, & Smith, 1992b; Bruder, 2000; Gallagher, Rhodes & ).(Darling, 2004; Guralnick, 1997; Klassen et al., 2008; Lindsay & Dorckrell, 2004 ברמה המושגית קיימת תמימות דעים בין חוקרים, מעצבי מדיניות ואנשי מקצוע הפועלים בשדה לגבי החשיבות והצורך בשיתוף הורים כמתודה להשגת תוצאות יעילות בתהליך ההתערבות הן בקידום של הילד עם הצרכים החינוכיים המיוחדים והן בתפקוד הכולל של משפחתו (Calderon, 2000; Dunst, 2000; Dunst & Trivette, 2009; Fox, Dunlap, & Cushing, 2002). ההורים הם הגורם הקבוע והמרכזי המלווה את הילד לאורך חייו, נוטל אחריות על התפתחותו ומעורב בתהליך גידולו בכל משפחה מתפקדת. כאשר מדובר בילד עצח"מ, להורים יש, נוסף להיכרות מעמיקה וממושכת עם הילד ועם מהלך התפתחותו האופייני, גם ידע לגבי צרכיו המיוחדים וניסיון קודם לגבי תהליכי התערבות שהביאו תועלת לילדם 2004) Scott,.(Bailey, 2001; Jeffries, 2009; MacKean, Thurston & בהיותם גורם עקבי וחשוב בחייו של הילד עם צח"מ, ההורים נדרשים לרכוש ידע על הצפוי לו בעתיד, לבסס כישורים המתחייבים לשם טיפול נכון בו ולפתח מיומנויות הנדרשות לתפקוד יומיומי מאתגר לאורך שנים 2009) Neilands,.(Dempsey, Keen, Pennell, O'Reilly & הורים לילד עם צח"מ נדרשים לקבל החלטות משמעותיות על תהליך החינוך והשיקום של הילד, כמו גם החלטות הרות-גורל לגבי עתידו המקצועי והאישי 2006) Hodapp,.(DesJardin, Eisenberg, & הורים לילדים עם צח"מ זקוקים לתמיכה של אנשי מקצוע על מנת להגיע להחלטות הקשורות לשיקום וחינוך ילדם (2004 Knox,.(Keen & תפקידם של אנשי המקצוע ושל מערכת החינוך הוא לסייע להורים ולתמוך בהם במילוי תפקידיהם הקשורים לגידולו ולטיפוחו המרבי של ילדם: לספק להם מידע, הדרכה וייעוץ שיהוו בסיס לקבלת החלטות מושכלות לשם קידום תפקודם

3 ההורי לאורך השנים הקריטיות להתפתחות הילד (2009.(Jeffries, מחקרים מדווחים שהאופן שבו אנשי מקצוע מספקים את המידע, ההדרכה והתמיכה להורים, משפיע על יעילות הטיפול של ההורים בילד ועל התפתחותו (2009 al.,.(dempsey et בסקירה זו נתייחס להגדרת השותפות בין הורים לאנשי מקצוע ולתיאור תרומתה של לילד, למשפחה ולמערכת החינוכית. הסקירה כוללת התבוננות במודלים תיאורטיים שותפות זו שונים למעורבות הורים, ובחינת התנאים הנחוצים והקשיים הקיימים בתהליך ההתקדמות לקראת יישום מרבי של הגישה לשיתוף הורים בתכניות התערבות מוקדמות. נדון בסוגיות מרכזיות הקשורות לפיתוח יחסי שותפות בין הורים לאנשי מקצוע בחינוך המיוחד, ובכללן: השונות בין משפחות, זיהוי הצרכים והציפיות של השותפים, מעורבות ושיתוף ההורים בקבלת החלטות, בניית יחסי שותפות בין הורים לאנשי מקצוע, עיגון התקשורת ההדדית וכן המלצות ליישום ולהפעלה של השותפות בפועל. 2. מקומם של הורים בתכניות חינוכיות המיועדות לילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים הצבת המשפחה במוקד תכניות התערבות לילדים עם צח"מ ניצבת ההבנה בדבר מקומה של המשפחה בחיי הילד עם צח"מ, המבוססת על רעיונות פילוסופיים שנבדקו וזכו לתמיכה במחקרים אמפיריים. גם תהליכים חברתיים ופוליטיים במדינות רבות במערב חיזקו את מגמת השינוי במעמדם של ההורים מן השוליים אל מרכז הבמה. בחוק האמריקאי לחינוך ולשיקום ילדים עם צח"מ מודגשת חשיבות הממד האישי בתכניות התערבות - Plan,Individualized Family Service דהיינו: התאמת התכניות לצרכים, למשאבים ולהעדפות של כל משפחה בנפרד 2002) Keating,.(Bailey et al., 1992b; Gerstein, Irvin, & גם במדינות אחרות בעולם, וישראל בתוכן, הוכרה בחוק זכותם של הורים לילדים עם צח"מ לתכנן ולקבל שירותים על בסיס בחירתם האישית (טרואן, 2004 ;חוזר מנכ"ל תשע/ 1 א( Diggle, McConachie & Randle, ;( 2003). חוק החינוך המיוחד (1988), שחוקק בישראל, הרחבת סעיף 7 לחוק, בנושא שילוב (1997) וחוק לקויי למידה (2003), מחייב לידעהורים לגבי התכנית הלימודית האישית (להלן תל"א), שהכין עבור ילדם הצוות הרב-מקצועי העובד עם הילד בבית הספר, וכן לקבל את אישורם וחתימתם עליה. כמו כן, חוק החינוך המיוחד בישראל מקנה להורים את הזכות להשתתף בחלק מהדיונים של ועדת ההשמה המחליטה על שיבוץ הילד במסגרת חינוכית, אך את ההחלטות עצמן מקבלים אנשי המקצוע ללא נוכחות ההורים. גם פרוטוקול הדיון העוסק בהחלטות אינו מועבר להורים. אף שהחוקים בארץ, כמו גם בארצות אחרות במערב, מעודדים אנשי מקצוע לבחון דרכים חדשות לתכנון, ליישום ולהערכה של תכניות חינוך ושיקום שבהן מעורבות הורים היא חלק אינטגראלי בתהליך לכל שלביו (2000 Balgin,,(McCracken, & במציאות קיים פער בין התיאוריה וההצהרות לבין המימוש והיישום בפועל. למרות ההבנה בדבר חשיבות מקומם של ההורים בתהליך

4 ההתפתחות והחינוך של הילד עם צח"מ, אנשי המקצוע עדיין מתקשים לבסס שותפות פעילה עם המערכת המשפחתית, ועדיין ניכר פער בין הגישה למעורבות הורים לבין המעשה החינוכי בתכניות החינוך והשיקום של ילדים עם צח"מ ) 2000; al., Ingber & Dromi, 2009; McWilliam, et.(turnbull et al., 2007

5 3.שותפות הורים בתכניות בהן המשפחה במרכז (תמ"ב) חוקרים שדנו ביחסי המערכת החינוכית והמערכת המשפחתית נדרשו להגדרת המעורבות של ההורים בתמ"ב והשותפות בין הורים לאנשי מקצוע: תיאור מוחשי רב-שלבי הציע Konrad (1996) א, שר דירג את הקטגוריות השונות של מעורבות ההורים על פני רצף כרונולוגי התפתחותי מן הקטגוריה הבסיסית ביותר של התנאים הנדרשים למעורבות ועד לדרגה הגבוהה ביותר של שיתוף. הוא טען שתהליך הבניית המעורבות של הורים והשותפות שלהם בתמ"ב מושתת על תקשורת (Communication) לשם ביסוס הידברות ושיתוף במידע; השלב הבא הוא היוועצות הדדית ;(Consultation) לאחר מכן - תיאום, קביעת תחומי אחריות וחלוקת תפקידים Cooperation & ) ובהמשך - שיתוף פעולה בתכנון ובהפעלת התכנית,(Coordination).(Collaboration הקטגוריה הגבוהה ביותר, הנמצאת בקצה העליון של הרצף במעורבות ההורים, מתבטאת בהעצמת ההורה.(Empowerment) (2009), Dunst & Trivette במאמר עדכני, מתארים את מקומו של איש המקצוע בכינון יחסי שיתוף עם הורים לשם תמיכה במעורבותם בתמ"ב. הם מציינים שאחד מתפקידיו העיקריים של איש המקצוע הוא לעודד מעורבות של המשפחה בתכניות החינוך והשיקום של הילד עם צח"מ. במאמר מודגש הצורך בזיהוי מוקדי הכוח במשפחה, חשיבות ההעצמה של ההורה, עידוד המסוגלות שלו וצמצום התלות באנשי מקצוע. בצד אלה מדגישים החוקרים את חשיבותן של מערכות תמיכה שיהוו מסגרת מסייעת המלווה את ההורה ומקדמת ללא ליאות את מעורבותם בתכנית לאורך שנים. (2000) Epps & Jackson תי, ארו את השותפות בין הורים לאנשי מקצוע כקשר שיש בו עניין משותף, יחסים, הידברות, כיבוד והערכה הדדית, תיאום בחלוקת תפקידים, שוויון בקבלת החלטות, בקביעת מטרות, בעיצוב תכניות התערבות ובהסכמה על המשאבים והאמצעים להפעלתן. Blue-Baning ועמיתיו (2004), התייחסו בהגדרת השותפות לאינטראקציה בה קיימת תמיכה הדדית בין הורים לאנשי מקצוע אשר להם מטרה משותפת, מחויבות למשימה, תקשורת חיובית, כבוד ואמון הדדי. ההגדרה של (2001), Turnbull &Turnbull מתייחסת לתהליך הדינמי וההדדי בין הורים לאנשי מקצוע החולקים באופן שווה ידע, מיומנויות ומניעים במטרה להגשים יעדים משותפים. החוקרים (1991) Dunst & Paget הגדירו את השותפות בין הורים לאנשי מקצוע כקשר בין שתי קבוצות בעלות עניין משותף, החוברות יחד ומשתפות פעולה זו עם זו ומתאמות ביניהן את חלוקת

6 התפקידים לקראת מימוש מטרותיהן. הם הדגישו את הפעולות וההתנהגויות שמבטאות את שילוב המשפחה ושיתוף ההורים בתכנית התערבות לילדים עם צח"מ. (1994), Dinnebeil & Rule הבחינו בין המונחים שותפות ושיתוף פעולה: שותפות, לדעתם, היא מערכת של יחסים בין שני צדדים שיש להם מטרה משותפת. שיתוף פעולה מתייחס לפעילויות ולתהליך המתרחש למען השגת המטרה של שותפות. ביטוייה של שותפות זו הם כבוד ואמון, הערכה הדדית, הכרה בשונות ושוויון בהפעלה של תכנית ההתערבות 1999) Gilkerson,.(Moeller & Condon, 1994; Wehman & על מנת להבטיח קיומה של שותפות זו יש לבסס את היחסים בין הורים לאנשי המקצוע על הידברות, הקשבה הדדית, דיאלוג מתמיד וקבלה 2001) Turnbull,.(Epps & Jackson, 2000; Turnbull & כפי שראינו לעיל, מעורבות גבוהה של הורים בתמ"ב מתייחסת למושג העצמה. במושג זה הכוונה לתהליך מתמשך ומכוון שבו להורים, שלא היה להם בעבר מקום שווה לזה של אנשי המקצוע, יש עתה יותר גישה ושליטה על המשאבים והם מסוגלים ליטול חלק אקטיבי בסנגור ובעזרה לילדיהם עם צח"מ (2005.(Nachshen, כאשר ההורה מועצם הוא חש שיש לו שליטה על אירועים שונים בחייו, שהוא בעל מסוגלות וחוללות עצמית גבוהה, ושהוא מעורב ופעיל יותר בנעשה בחייו של ילדו. 4. מודלים שונים המתארים בספרות מתוארים כמה מודלים של מעורבות הורים ושיתוף המשפחה בתכניות חינוך ושיקום שהציעו חוקרים (ראה למשל Innocenti, 1998.(Roberts,Rule, & (Dempsey & Dunst, 2004; Dunst, Boyd, Trivette & Hamby, 2002; ועמיתיו Dunst (1991 Hamby,, Dunst,הציעו Johanson, Trivette, & לבחון תכניות חינוכיות שבהן המשפחה במרכז על פני רצף המשקף את המדיניות של מקבלי ההחלטות ואת הגישה של אנשי המקצוע לגבי שיתוף המשפחה בתכנית. רצף זה, שבו מזוהים ארבעה מודלים תיאורטיים, מייצג את מעורבות ההורים מהדרגה הנמוכה ביותר ועד לרמה הגבוהה ביותר כמפורט להלן: א. מודל ממוקד באנשי מקצוע centered) :(Professional המטפל נתפס כמומחה, והוא זה שקובע את צורכי המשפחה ואת מטרות ההתערבות בתהליך הטיפול בילד. ב. המשפחה כסוכן שינוי allied) :(Family הורים מסייעים בהפעלת תכנית התערבות שעיצבו אנשי המקצוע. ג. מודל ממוקד במשפחה focused) :(Family ההורים ואנשי המקצוע משתפים פעולה בקביעת מטרות ההתערבות, והמשפחה נעזרת באנשי המקצוע על מנת לקבל מענה לצרכיה. ד. מודל שבו המשפחה במרכז centered) :(Family הצרכים של המשפחה, המזוהים על ידי ההורים, קובעים את תכנית ההתערבות המכוונת לחזק ולהעצים את המשפחה על מנת שתוכל לתת מענה לצרכים של עצמה.

7 (2002), Dunst טוען שקיימים שני מרכיבים עיקריים המאפיינים את ארבעת המודלים: מרכיב היחסים practice) (Relational ומרכיב ההשתתפות practices).(participatory במרכיב היחסים הכוונה היא למיומנויות הטיפוליות של איש המקצוע: ליכולת שלו לגלות הקשבה, אמפטיה, כיבוד המשפחה והיעדר שיפוטיות כלפיה, ולאמונות שלו ביחס ליכולת המשפחה לקבל החלטות ולמסוגלות של ההורים. במרכיב ההשתתפות הכוונה היא למתן שירותים אינדיבידואליים המותאמים לרצונות המשפחה והולמים אותם, גמישים ומשתנים על פי צורכי המשפחה, ומספקים לה אפשרויות להיות מעורבת אקטיבית בקבלת החלטות ובבחירת השירותים הניתנים לה. בכל אחד מהמודלים שתיארו Dunst ועמיתיו (2002), אנשי המקצוע מאופיינים ברמות שונות של יחסים ועידוד ההשתתפות של ההורה. בעוד ברמה הראשונה,,Professional Focus אנשי המקצוע מגלים יכולת דלה במרכיב היחסים ואף אינם מגלים נכונות לשתף את ההורים, הרי במודלים של Family allied ושל Family focused אנשי המקצוע מאופיינים ביכולת לבסס יחסים עם ההורים, אך אין להם עדיין היכולת לשתף את ההורה באופן מלא. רק במודל הרביעי,,Family centered אנשי המקצוע מצליחים לגלות יכולת גבוהה ביצירת יחסי שותפות עם ההורים והם אף פועלים למען שיתוף ההורים באופן אקטיבי בתכנית ההתערבות. Dunst ועמיתיו (2002), מדווחים שממחקרים רבים עולה כי גם לאנשי מקצוע אשר מצליחים ליצור מערכת יחסים הדדית עם הורים, יש לעתים קושי לאפשר השתתפות פעילה שלהם בתכניות ההתערבות. אנשי המקצוע מתקשים לתת להורים מידע אמין, נטול פניות, בלתי אמצעי ואובייקטיבי על מנת שיוכלו לקבל החלטות מושכלות וליטול חלק פעיל בתכנית הטיפול בילדם. קושי זה אינו נובע בהכרח מעמדותיהם של אנשי המקצוע, אלא מהיעדר משאבים והכשרה לשתף את ההורים. במחקרים שערכו לבחינת המודלים השונים מצאו Dunst ועמיתיו (2002), שככל שהתכנית הייתה ממוקדת יותר במשפחה ובצרכיה, וככל שההורים חשו עצמם במרכז התכנית, כך הם דירגו גבוה יותר את מרכיב היחסים וההשתתפות בתכנית. במילים אחרות, ככל שהמטפל גילה יחס משתף, אמפטי ומכבד בתכנית, וככל שהשירותים שניתנו להורים היו אישיים ומותאמים לצורכיהם, כך חשו ההורים מעורבים ומועצמים יותר. נוסף על כך נמצא כי ככל שהתכנית הייתה ממוקדת יותר במשפחה והתייחסה יותר לצורכי ההורים של הילד עם צח"מ, כך חשו ההורים מועצמים יותר, גדלה יכולתם לתת מענה לצורכי ילדיהם, והתכנית השיגה את התוצאות המצופות 2005) Nachshen,.(Dempsey & Dunst 2004; מודל נוסף הממשיג את היחסים בין הורים לאנשי מקצוע הציע אליצור (1996). המודל מתאר את הליך בניית השותפות ומציין שלושה שלבים: 1. מעורבות יצירת הקשר הבסיסי לתקשורת משותפת 2. שותפות הבניית היחסים לקראת עיצוב מטרות משותפות 3. העצמה מאפשרת חלוקה של האחריות והסמכות. המודל התלת-שלבי של אליצור מאפשר הערכה התפתחותית של היחסים בין הורים לאנשי מקצוע ובהתאם לכך התאמה של שיטות ודרכי טיפול בכל שלב. היכולת להגדיר את היחסים וליצור את רצף המטרות בכל שלב ביחסים, יוצרת מסגרת קונספטואלית המאפשרת תכנון ועיצוב של תהליך השותפות עם הורים.

8 מול שני מודלים אלו, המציגים את השותפות כיעד רצוי ואפשרי, מציבים כמה חוקרים תמונות המשקפות מצבים מציאותיים של היעדר שותפות אמיתית או של שותפות חלקית או מתפתחת, ומלמדים על האתגר בכינון יחסי השותפות בין המערכת החינוכית למערכת המשפחתית 2007) al.,.(turnbull et כך, על פי תיאורם של,(1993) Swan & Morgan קיימים דגמים שונים של יחסים בין הורים לאנשי מקצוע בתכניות התערבות. לעתים השותפות מצומצמת, אין בה מקום לתשומה של ההורים ואין בחינה של הרצונות וסדרי העדיפויות שלהם. במקרים אחרים ההורים שותפים בשלבים השונים של עיצוב התכנית והפעלתה, והם גם מתבקשים להעריך את תרומתה של ההתערבות לקידומו של הילד ולסביבתו. Roberts ועמיתיו (1998), זיהו חמישה דגמי שותפות עיקריים בין אנשי מקצוע להורים. הדגמיםמייצגים דרגות שונות של דומיננטיות ותשומה של כל אחד מהשותפים, כמתואר בתרשים 1 להלן: תרשים 1 : דגמי שותפות בין הורים ואנשי מקצוע על פי (1998) al.,.roberts et PRO fam (3) PRO FAM (2) Pro Fam pro fam (1) pro FAM (4) גבוה דרגת הדומיננטיות של ההורה גבוה נמוך דרגת הדומיננטיות של איש המקצוע pro-fam.1 : אנשי המקצוע וההורים פועלים בדיסהרמוניה וללא כאשר אין יד מכוונת, ולמעשה אינם נוטלים אחריות על תהליך ההתערבות. PRO-FAM.2 : מערכת של קונפליקט בין אנשי המקצוע להורים, המאופיינת בחוסר הסכמה על השותפות ובמאבק כוחות על שליטה. PRO-fam.3 : אנשי המקצוע שולטים ביחסים. להורים יש השפעה מועטה על אופי השותפות, אך הם משתפים פעולה ומאפשרים למטפל להוביל אותם. 4. :pro-fam ההורים שולטים ביחסים, מתווים את אופי השותפות ונאבקים באיש המקצוע, אשר נותר נטול השפעה על השותפות ואינו תורם מידיעותיו וממומחיותו. 5. :Pro-Fam אנשי המקצוע וההורים חוברים יחד להשגת המטרה המשותפת. יחסים אלה מבוססים על איזון, על תיאום ועל שיתוף פעולה, המושגים באמצעות משא ומתן והסכמה על היעדים ודרכי ההתערבות.

9 5. מחקרים אמפיריים על השפעת לפרק זה נבחרו 25 מאמרים המדווחים על מחקרים אמפיריים שבדקו את השפעת מעורבות ההורים בתכניות התערבות ממוקדות במשפחה (ת"מב) על הישגי הילדים ותפקוד ההורים, 20 מאמרים תיאורטיים הממשיגים את רעיון השותפות בין הורים לאנשי מקצוע בתמ"ב, וכן 6 סקירות ספרות ומטה אנליזות של מחקרים שנעשו במדינות שונות בעולם המערבי (ראה התייחסות לחלק מהמקורות בנספח מספר 1). מכלל המחקרים שבהם נבדקה רמת המעורבות של הורים בתכניות לילדים עם צח"מ נמצא שככל שגיל הילדים צעיר יותר, כך ההורים מדווחים שהתכניות אכן מכוונות גם אליהם ומציבות את צורכי המשפחה במרכז. המחקר מעיד שתכניות המיועדות לילדים עם צח"מ גילאי לידה עד שלוש הן בעלות אוריינטציה גבוהה יותר לשיתוף הורים מתכניות התערבות במערכת החינוך לילדים בוגרים יותר גילאי בית הספר היסודי או התיכון. הורים לילדים צעירים חשים רמות גבוהות יותר של שביעות רצון (ש"ר) מהשירותים הניתנים להם בתמ"ב ומעידים על עצמם שהם מקיימים שותפות עקבית ויעילה יותר עם אנשי המקצוע. ) et Dunst, 2002; Bailey et al., 2004; Stoner.(al., 2005 (2007), Turnbull et al., שסקרו מחקרים אמפיריים וניתחו מסמכים רשמיים וחוקתיים בנושא מקומם של ההורים בתמ"ב במדינות שונות בארה"ב, מדווחים כי קיימות תכניות התערבות מוקדמות אשר אף שהן מצהירות על פילוסופיה של שיתוף הורים, בפועל הן חושפות תמונה שבה ההתמקדות היא בצורכי הילד, ללא טיפוח שירותי תמיכה או שירותים המכוונים להורים. חוקרים אחדים ציינו את הפער שבין הדיווח של הורים לבין זה של אנשי מקצוע לגבי מידת שיתוף המשפחה והתרומה של תמ"ב להתפתחות הילד. פער זה קשור ככל הנראה לעובדה שאנשי מקצוע, אף שהם מדווחים על אוריינטציה חיובית לשיתוף הורים, מתקשים לא אחת לשתף את ההורים הלכה למעשה ) et Ingber & Dromi, ;2009 Mcwilliam.(al., 2000 לדעת Keen, (2008), Dempsey & במחקרים רבים קיימת התייחסות לשונות הרבה הקיימת בין הורים באשר לציפיות שלהם מתכניות ממוקדות במשפחה ולעמדות שלהם לגבי השירותים המעודדים. עמדה זו מקבלת חיזוק גם במחקרים נוספים 2007) Cook,.(Ingber & Dromi, 1999; 2009 Rodger, Keen Braithwaite & עוד נמצא כי האופן שבו השירותים בתמ"ב ניתנים למשפחה, משפיע על תוצאות ההתערבות ) & Dempsey.(Keen, 2008 תרומת מעורבותם של ההורים בתמ"ב ושיתופם בהן נבדקה בעיקר בהתייחס לארבעה תחומים: א.קידום ושיפור ההישגים של הילדים ב. שיפור רמת החוללות העצמית, הרווחה הנפשית של ההורים ותפקוד המשפחה ג.הגברת רמות שביעות הרצון של ההורים מתכניות ההתערבות

10 ד.שיפור התפקוד של אנשי המקצוע במערכת החינוכית ) Rosenbaum, King, Teplicky &.(2004; Dunst, 2002; Dunst & Trivette, 2009 א. תרומת מעורבות ההורים ושותפותם לקידום הישגי הילדים ושיפורם בכמה מחקרים אמפיריים ניתן חיזוק לתפיסה כי שיתוף ההורים בתמ"ב תורם להתקדמות הילד ויש למעורבות ההורים השפעה חיובית וארוכת טווח על תפקודו, על התפתחותו ועל ממדים שונים בהתנהגותו, וברווחתו הנפשית ) Klimes, Dunst & Trivette, 2009; Gardner, Burton, &.(2006; King, Teplicky & Rosenbaum, 2004 מעורבות ההורים בתמ"ב ושיתופם מקנים להורים כלים לקידום ילדם, ומאפשרים להם לשלב תקשורת ושפה בפעילויות יומיומיות בסביבה הטבעית של הבית ובכל פעילויות המשפחה. עיגון ההתערבות בשגרת החיים משפר את אפיוני התקשורת של ההורים עם ילדם, ומתגלה כבעל תרומה מכרעת לקידום ההתפתחות של הילד (2003 Lang,.(Kaiser & Hancock, ;2003 ישנם מחקרים שהראו ששיתוף ההורים בתכנית הטיפול בילד משפיע על התפתחות הילד, על הישגיו האקדמיים, על התנהגותו ועל הסתגלותו החברתית, על האינטראקציה שלו עם הסביבה ועל תפקודו הכולל מעבר למשתני הרקע של המשפחה כגון: השכלת ההורים או מצב סוציו-אקונומי, אך בתיווך של משאבי ההורה: איכות התקשורת של ההורה עם הילד ותמיכה שההורה מקבל ממערכות נוספות 2002) Cushing,.(Calderon, 2000; Fox, Dunlap & לא כל החוקרים מסכימים של יש השפעה ישירה ומדידה על התפתחות הילד. יש חוקרים שהעלו את הסברה שלמעורבות הורים בתכנית יש השפעה עקיפה על ההתפתחות וניתן לראות בה גורם עקיף או מתווך, בהקשר לשינויים החיוביים המושגים בעקבות ההתערבות 1998) Bella,.(Dunst 1999; Mahoney & כך למשל, Turnbull (2004) Jackson & מציינים שמעורבותם של ההורים בתמ"ב מסייעת להם לבסס דפוסי התקשרות טובים יותר עם ילדם וכתוצאה מכך מתפתח הבסיס הרגשי לקיום אינטראקציות אשר יקדמו את הילד בעתיד. גם (2008), Dempsey & Keen טענו כי מעבר לבדיקת ההשפעות הישירות של תמ"ב על התפתחות הילד, חשוב לבחון את הגורמים המתווכים הקובעים לא מעט את הצלחת התכנית. במודל שהציעו קשור סגנון התמ"ב באופן ישיר למידת שביעות הרצון של ההורה מהתמיכה שהוא מקבל בתכנית, לתחושת השליטה שלו ולתחושת המסוגלות העצמית. גורמים אלו קשורים באופן עקיף להשפעת ההתערבות על השיפור בתפקוד הילד ועל תחושת הלחץ שההורה חווה, כמו גם על תחושת החוללות העצמית שלו (ראה מודל אצל Keen, 2008.(Dempsey & לסיכום, הקשר בין תמ"ב לבין התפתחות הילד ותפקוד הוריו אינו קשר פשוט. מדובר בקשר מורכב שיש לבחון בו גם את ההשפעות הקרובות ) (proximal וגם את ההשפעות הרחוקות.(distal) בחינת הקשרים הישירים והעקיפים יכולה להיעשות באמצעות ניתוח נתיבים (SEM) Dunst et al. ;2007 Dunst ).(Ingber, Al-Yagon, Dromi, in press; Trivette, 2009; King et al., 2004,&

11 ב. תרומת התמ"ב לחוללות העצמית, לרווחה הנפשית של ההורים ולתפקוד המשפחה המערכת המשפחתית אחראית לתהליך ההתפתחות של הילד ולתפקודו. כאשר יש במשפחה ילד עם צח"מ, ההורים נדרשים ליטול חלק בתהליך החינוך והשיקום שלו ואף ליטול אחריות על תהליך זה. השותפות עם המערכת החינוכית מסייעת להורים במילוי תפקידם ) & Turnbull.(Turnbull, 2001 אחת המטרות החשובות ביותר של תמ"ב היא לתמוך בהורים אשר נתפסים כמובילים העיקריים בתהליך התפתחותו של ילדם. ההנחה היא שמעורבותם בתמ"ב תהפוך אותם נשכרים ומחוזקים בהקשר להתמודדות עם גידולו של ילד עם צח"מ ) ;2006 al., Gardner et.(mahoney & MacDonald, 2003 מחקרים מראים כי קיים מתאם חיובי בין השתתפותם של הורים בתמ"ב לבין תחושת הרווחה Dempsey et al., 2009; King, Teplicky & Rosenbaum, הנפשית שלהם ותפקוד המשפחה ).(2004; Mahoney & MacDonald, 2003 שביעות הרצון של הורים ותחושתם שהשותפות עם אנשי מקצוע עונה על צרכיהם, נבדקה על ידי Bailey ועמיתיו (2004) בקרב 3,338 הורים ב- 20 מדינות בארה"ב. ממצאי המחקר מראים שהורים רבים מדווחים שאנשי המקצוע משתפים אותם בתהליך קבלת ההחלטות ומקיימים איתם דיאלוג קבוע בנושאים הקשורים לתכנית הטיפול בילד. במחקר על אוכלוסיות הורים לילדים עם צח"מ שסובלים מלקויות התפתחותיות וממחלות כרוניות שונות ) למשל PDD,,(Down Syndrome, CP, נמצא כי יחסים חיוביים בין אנשי מקצוע להורים הפחיתו חרדה ולחץ אצל הורים והגבירו את תחושת המסוגלות ושביעות הרצון שלהם מהשותפות בתמ"ב (2004 Rosenbaum,.(King, Teplicky & תמיכה לטענה זו ניתן למצוא גם במחקר על הורים לילדים עם מגבלות שכליות והתפתחותיות ) Pennell, Dempsey, Keen, Neilands, 2009.(O'Reilly & החוקרים טענו ששותפות בין המערכת החינוכית למערכת המשפחתית מעניקה להורים תחושת שליטה, מחזקת בהם את הביטחון ביכולתם להיענות לצרכיו של הילד ולעמוד באתגרים הכרוכים בגידולו. במילים אחרות, השותפות מעצימה את ההורים על ידי כך שהיא מעודדת בהם את תחושת המסוגלות ומחזקת אותה, היינו את הידע, המיומנויות והכישורים הנדרשים להם על מנת להפעיל את המשאבים העומדים לרשותם ולשפר את איכות ההתמודדות עם משימת גידולו של ילד עם צח"מ ) Diggle, Dempsey et al., ;2009.(McConachie & Randle, 2003; Gardner et al., 2006; Moores Jatho & Dunn, 2001; Dunst ועמיתיו (2007;2009) מצאו שתחושת החוללות העצמית בקרב ההורים שהשתתפו בתמ"ב היא המרכיב החזק ביותר בניבוי מעורבותם של ההורים בתמ"ב. ג. ומידת שביעות הרצון שלהם מתכניות ההתערבות ההכרה בדבר החשיבות של שיתוף המשפחה בטיפול/חינוך של הילד ועיצוב תכניות שבהן המשפחה במרכז, מחייבת לא רק לבחון את יעילות התכנית ותרומתה לתפקוד הילד ומשפחתו,

ש ) 12 אלא גם להעריך את שביעות הרצון "ר) של הורים (מקבלי השירות) מהשירותים הניתנים להם. הקשר בין משתנים דמוגרפיים שונים של הילד והמשפחה לבין השתתפות הורים ומידת שביעות רצונם מתמ"ב נבדקו במספר מחקרים. מחקרים אחדים בדקו את שביעות הרצון של הורים מתמ"ב, מהשירותים הניתנים בהן ומאנשי המקצוע המפעילים אותן. Summers ועמיתיה (2005), מדווחים שבאופן כללי הורים שבעי רצון מתכניות הנותנות מענה לצורכיהם, אך הדגישו שש"ר של הורים מתמ"ב פוחתת ככל שגילו של הילד עולה. ייתכן שההסבר לתופעה זו קשור לעובדה שרוב התכניות בגיל הרך הן בעלות אוריינטציה של מיקוד במשפחה, מה שלא ניתן לומר על תכניות התערבות לילדים בוגרים יותר שבהן המוקד הוא הילד. כמו כן ציינו חוקרים שלמשתנים כמו רקע תרבותי, מצב משפחתי, השכלה והכנסה יש השפעה על ש"ר של הורים מהשותפות עם אנשי מקצוע ) Flores, Ngui & al., 2005 Montes. ;2006) Summers et ועמיתיה (2009), ציינו שסוג הנכות של הילד (ילדים עם ASD לעומת ילדים אחרים עם צרכים מיוחדים), ניבאו את מידת ש"ר של הורים מאנשי מקצוע ומהשירותים שניתנו להם. לעומתם, King ועמיתיה (2003), דיווחו על קשרים מצומצמים בין נתונים דמוגרפיים ואפיונים של המשפחה (השכלת הורים, גיל, מערכות תמיכה) לבין מידת שביעות רצונם של ההורים מהשפעת התמ"ב על תפקודם. Turnbull ועמיתיה (2007), תיארו בסקירת מחקרים אמפיריים כי הורים הביעו ש"ר מהתרומה של תמ"ב להתקדמות הילד, אך רק 59% מההורים חשו שהתכנית נתנה מענה לצרכים שלהם ותרמה לתפקוד ההורי שלהם. חיזוק לכך נמצא לטענתם, גם במסמכים ובחקיקה: המדינה ממליצה על שיתוף הורים, אך אין חוקים המחייבים את אנשי המקצוע להפעיל תכניות הנותנות מענה לצורכי המשפחה, תומכות בה ומשתפות אותה. מחקרים אחרים שבדקו את הקשר בין ש"ר של ההורים לבין תחושותיהם ומידת מעורבותם בתמ"ב, העלו ממצאים לגבי הקשר בין לחץ הורי לשביעות הרצון של הורים מתמ"ב. לדוגמה, King ועמיתיה (1999), דיווחו שככל שש"ר של ההורה מתמ"ב גבוהה יותר, כך תחושת הלחץ שלו מצומצמת ותחושת ה- Well-Being שלו גבוהה יותר. ולהיפך, היעדר ש"ר של הורים מתמ"ב קשורה ללחץ הורי גבוה, למסוגלות הורית מצומצמת ולסוג היחסים שהוא מקיים עם המטפלים (2008 al.,.(rodger et ההסבר שניתן לממצאים אלו הוא ששביעות הרצון של הורים מתמ"ב תלויה במקרים רבים במידה שבה ההורים חשים שהם יכולים להיעזר במשאבים ובמערכות התמיכה הניתנות להם על ידי אנשי המקצוע. ככל שההורה חש שהוא מקבל מענה לצרכיו, כך פוחתת תחושת הלחץ שלו והוא חש שביעות רצון מאנשי המקצוע, דבר התורם לעלייה ברמת שיתוף הפעולה שלו עמם (2008 Keen,.(Dempsey & לטענת החוקרים, קיימים משתנים רבים המשפיעים על ש"ר של הורים ועל עמדותיהם לגבי תרומת התמ"ב לתפקודם כהורים. לא ברור אם הלחץ ההורי הוא תוצאה של השתתפות ההורים בתמ"ב או שהוא משתנה מתווך המשפיע על השתתפות ההורים בתמ"ב 2001) al.,.(dempsey & Dunst, 2004; Dempsey et (2008) Dempsey & Keen טוענים, כי לא המאפיינים של ההורים אלא סוג השירותים הניתן

13 להם הוא שקובע את שביעות הרצון של הורים מתמ"ב. לחיזוק טענתם הם מביאים ממצאי מחקרים שציינו שהמנבא העיקרי של ש"ר של ההורים מתמ"ב הוא מקומם של ההורים בתכנית, וכן מידת המרכזיות שלהם ותחושת השליטה שיש להם בקביעת המטרות והיעדים שלה.(Dempsey & Dunst 2004; van Schie et al., 2004) Dunst ועמיתיו (2007) טוענים כי לממד היחסים של אנשי המקצוע עם ההורים יש השפעה רבה יותר על ש"ר של ההורים מאשר לממד ההשתתפות שלהם בתכנית. בניגוד לכך, לממד ההשתתפות של ההורים בפועל בתכנית קיימת השפעה רבה יותר על התוצאות המושגות ממעורבותם בתהליך: עלייה בחוללות עצמית, בתחושת שליטה ובתפקוד כללי. חיזוק לעמדה זו נמצא גם בסקירה של King ועמיתיה (2004), אשר טענו כי מה שחשוב בתמ"ב הוא לא רק אילו שירותים ניתנים, אלא כיצד הם ניתנים ומה מקומם של ההורים בתהליך. יצירת אווירה של אמון הדדי בין הורים לאנשי מקצוע, דיאלוג משותף, כבוד והעצמת מקומו של ההורה הם תנאים חיוניים וחשובים לבניית שותפות יעילה. במחקר שנערך בישראל על ש"ר של אמהות לילדים עם לקוי שמיעה ממעורבותן בתכניות החינוך והטיפול של ילדיהם, נמצא כי למשתנים שונים של הילד אין השפעה על רמת המעורבות של ההורים וסגנונה. לעומת זאת, למאפיינים שונים של האם (תכונות אישיות, השכלה ומעגלי תמיכה חברתית) יש השפעה ישירה וגם עקיפה על ש"ר ממעורבותה של האם בתמ"ב. במחקר זה דווח כי למשתנים מוטיבציוניים יש התרומה המרבית לשותפות של הורים עם אנשי מקצוע (אינגבר, ;2004 press.(ingber, Al-Yagon & Dromi, in תכניות שבהן המשפחה במרכז מהוות רק מרכיב אחד, אך לא בלעדי, בהתפתחות של ילדים בתפקוד של משפחותיהם. על פי הגישה המערכתית, יש לקחת בחשבון גם מרכיבים סביבתיים, חברתיים ותרבותיים נוספים בבואנו לבחון את הקשרים בין המשתנים. לטענתם של Dunst ועמיתיו, נמצא קשר ברור בין תפיסות ההורים על ההתקדמות של הילד לבין מידת השתתפותם בתמ"ב. יש להניח שהורים מועצמים שחשים מסוגלות הורית גבוהה, מספקים לילדיהם הזדמנויות ללמידה המקדמת את התפתחותם. השתתפות ההורים בתמ"ב מאפשרת לתהליך החינוכי/שיקומי להתרחב גם לסביבת הבית, ובכך הם מעצימים את אפקט ההתערבות. מעורבותם של ההורים בתמ"ב גם מקנה להם כלים להעריך את קשיי הילד מחד גיסא ואת ההתקדמות שלו מאידך גיסא. השתתפותם בתמ"ב גם מאפשרת להם להעריך את תרומת אנשי המקצוע לתהליך ההתקדמות של הילד (דרומי ואינגבר, 2009). לסיכום, ממחקרים שפורסמו בעשור האחרון על מעורבות הורים בת"מב ניתן ללמוד כי: אף שתכניות התערבות ממוקדות במשפחה (תמ"ב) מצהירות על שיתוף הורים, עדיין יש בחלק גדול מהן אוריינטציה הממוקדת בצורכי הילד, ואין הן מכוונות מספיק לנתינת תמיכה או שירותים מיוחדים הנדרשים לטיפוח יחסי השותפות עם ההורים. קיים קשר מורכב בין לבין הישגי הילד והתקדמותו. יש חוקרים שדיווחו על השפעה ישירה של ההתערבות בתמ"ב על ההתקדמות של הילד, ויש חוקרים המצביעים על קשרים עקיפים בין התמ"ב לבין התקדמות הילד. קשרים עקיפים אלו באים לידי ביטוי בהתנהגות הילד בעקבות שינויים שחלים אצל ההורים..1.2

14 שיפור במידת החוללות העצמית של ההורה, רכישת מיומנויות הוריות יעילות יותר ושיפור הקשר הרגשי והאינטראקציות התקשורתיות בין ההורים לילד מעלים את יעילות הת"מב. קיים קשר בין תחושת החוללות העצמית של ההורים, הביטחון והרווחה האישית שלהם, לביןמידת השתתפותם בתמ"ב. קיימת חשיבות רבה למידת הנגישות של ההורים לשירותים המוצעים להם ולמידת ההיענות של שירותים אלו לצורכיהם. מעורבות של הורים בתמ"ב מעמיקה את התובנות שלהם לגבי צורכי הילד ותרומת אנשי המקצוע לקידומו, מעלה את רמת שביעות הרצון מתכניות ההתערבות ומפחיתה מקרים של מחלוקות אישית או משפטית בין ההורים לבין אנשי המקצוע..3.4.5.6 6. מרכיבים התורמים לשיתוף פעולה בפועל בין אנשי מקצוע להורים השותפות בין אנשי המקצוע להורים היא הליבה של הצלחת תכניות חינוכיות עבור ילדים עם צח"מ. הורים מביאים עמם למפגש עם אנשי המקצוע גישות ותפיסות חינוכיות על גידול ילדים, אמונות על לקויות וחריגויות בחברה ועמדות על מעורבות של גורמים זרים באינטראקציות התוך- משפחתיות. להורים גם דפוסי תקשורת וסגנונות התנהגות הנגזרים מאפיונים חברתיים ותרבותיים מגוונים. אנשי המקצוע מביאים עמם למפגש עם ההורים ידע, כישורים ומומחיות מקצועית, מודעות לשונות חברתית-תרבותית, לסגנונות תקשורת ולמורכבות שביחסים בינאישיים. גם להם יש אמונות, דעות וניסיונות קודמים בעבודה עם הורים. רק יכולת הידברות, הקשבה הדדית ויצירת יחסי אמון וכבוד עשויים לגשר על הבדלים טבעיים במפגש בין אנשי מקצוע להורים ולאפשר שותפות והדדיות בהפעלת תכנית התערבות מוקדמות.(Bennett, Zhang, & Hojnar, 1998; Kelly & Bernard, 1999) החוקרים (1990), Mahoney & O Sullivan זיהו שני מאפיינים מרכזיים הקשורים למעורבות הורים בתהליך עיצוב התכנית ובקבלת החלטות: א)האינדיבידואליות של התכנית ב)התאמתה לצרכים הייחודיים של המשפחה לטענתם, רק שילוב של שני מאפיינים אלה עשוי להוביל למעורבות משמעותית של הורים בתהליך החינוכי-שיקומי של ילדם. Roberts ועמיתים (1998), מנו את ארבעה מרכיבים המשפיעים על יעילות השותפות בין אנשי מקצוע להורים. הם מציינים את החשיבות של האקלים הפסיכולוגי של השותפות, המדיניות של מחברי התכנית והמסגרת שבה היא מופעלת, המשאבים האופן שבו מיושם השיתוף עם הורים בהתייחס למשאבי זמן ותקציבים, והנושא החשוב של ההכשרה של אנשי מקצוע לעבודה עם הורים. לדעתם, פיתוח תכניות הכשרה לאנשי מקצוע היא הכרחית, היות שברוב המקרים ההכשרה המקצועית של קלינאים ואנשי חינוך אינה כוללת הכשרה לתחום מורכב זה.

15 גם לדעת Dallaire, Sandler, Walker, Wilkins ו-,(2004) Hoover-Dempsey הכשרת מורים ואנשי מקצוע נוספים לטיפוח מעורבות הורים צריכה להיות רכיב מרכזי בכל תכנית הכשרה לחינוך ולהוראה. כמו כן יש צורך בהכשרה בתוך התפקיד, לחיזוק כישורי המורים ולהנעתם לשיתוף הורים כחלק משגרת העבודה במסגרות החינוך. מימוש הגישה של שיתוף ההורה קשור בשינוי מהותי בתפיסת התפקיד של איש המקצוע ובהגדרתו. מכאן נובע הצורך לשנות את האמונות של המורים, הקלינאים והמשפחות עצמן על מנת שיוכלו לאמץ את תפקידיהם החדשים בתכניות התמ"ב. Esquivel ועמיתיה (2008), זיהו כמה התנהגויות שאותן הורים מציינים כמעודדות מעורבות: א. פגישות מאורגנות ומתוכננות מראש אשר בהן הגדרת התפקידים ברורה וכך גם תחומי האחריות. ב. הגדרת סוג מערכת היחסים בין הורים לאנשי מקצוע והסכמה משותפת על צורכי הילד. ג. קביעת איכות התקשורת וסגנונה: קבלת מידע, הדדיות, וכנות. ד. איכות פתרון הבעיות בתמ"ב וסגנונן: הבנת הצרכים והציפיות של הילד וההורה. ה. התייחסות למצבו הרגשי של ההורה בנקודת המפגש עם איש המקצוע. הספרות מצביעה על חשיבות מיוחדת שיש לתת לשיתוף של הורים בקבלת החלטות הקשורות בטיפול בילד ובעתידו. מרכיב זה חיוני כאשר מדובר בילדים עם צח"מ בשל העובדה שעל ההורה ליטול את האחריות לכל התוצאות של בחירה חינוכית שיעשה עבור ילדו 2006) Sheehey,.(Bruckman & Blanton, 2003; Luterman, 2003; Nanor, 2003; ראוי לציין כי מחקרים מלמדים שכאשר הורים בעצה אחת עם אנשי מקצוע מעורבים בקבלת החלטות הקשורות לטיפול בילדיהם, מתחזקות בהם תחושות השליטה והמסוגלות ההורית, והם אף עשויים להגביר את שיתוף הפעולה עם המערכת החינוכית. לעומת זאת, הורים שלא נטלו חלק בקבלת החלטות חווים תחושת תסכול ואינם מוצאים מענה לציפיותיהם ולשאיפותיהם.(MacKean et al., 2004; Epps & Jackson, 2000; Turnbull & Turnbull, 2001) מרכיבים נוספים שתורמים לשיתוף הורים הם גמישות, נגישות ומותאמות למשפחה 1998) al.,.(bailey et al., 2004; Katz & Scarpati, 1995; Lowenthal, 1996; Roberts et יש תימוכין בדיווחים ממחקרים שונים על קשיי נגישות, על נוקשות מבנית ועל אי-התאמה של ההתערבות למאפיינים של המשפחה ) & Sloop Lindsay & Dockell, 2004; Winton,.(Rodriguez, 1999 במחקר שערכנו בישראל נבדקה מידת מעורבותן של אימהות לילדים עם לקויות שמיעה בגיל הרך בתמ"ב (2009 Dromi, Ingber & ;אינגבר 2004), מצאנו כי שיתוף הפעולה בא לביטוי בחמישה גורמי מעורבות: דפוסי תקשורת עם הצוות המקצועי, נוכחות של ההורה בטיפול והתעניינות בו, יוזמה ולקיחת אחריות של ההורה בתהליך החינוכי, שותפות פעילה של הורים עם אנשי המקצוע

16 ומידת המעורבות החברתית של ההורים בייעוץ, בהדרכה ובליווי של משפחות נוספות. המלצנו על חמישה עקרונות בפיתוח ובהפעלה מוצלחת של ת"מב (דרומי ואינגבר 2009): א. ב. ג. ד. ה. יחידת ההתערבות - הצבת המשפחה כמוקד התערבות; צרכיו של כל אחד מבני המשפחה הם שקובעים את מטרות הטיפול, ומקורות הכוח של בני המשפחה הם שיהפכו למשאבים בבניית השותפות. תכנית אינדיבידואלית - מתן שירותים העונים על צורכי המשפחה והמיועדים לתמוך בה ולחזק אותה על מנת לאפשר לה תפקוד יעיל. שירותים אלו כוללים: מידע, הדרכה, תמיכה וייעוץ. תמיכה וכיבוד המשפחה כמקבלת החלטות וכקובעת את מטרות ההתערבות. עיקרון זו מבוסס על התפיסה שהעצמה של המשפחה מגבירה את תחושת המסוגלות שלה ואת יכולתה לחוש שליטה על חייה. כינון יחסי שותפות בין הורים לבין אנשי מקצוע - בירור ציפיות הדדי, שיתוף פעולה בקביעת דרכי ההידברות ואופני שיתוף הפעולה. בניית מערכת של תקשורת הדדית ואינטנסיבית בין הורים לאנשי מקצוע. שותפות יעילה בין הורים למטפלים תתבסס על מערכת תקשורת פתוחה, זורמת והדדית, המושתתת על יחסי אמון וכבוד הדדי. 7. תהליך בניית השותפות ועידוד המעורבות של הורים בתמ"ב מהסקירה הנוכחית עולה הצורך לראות את כינון היחסים בין אנשי מקצוע להורים כתהליך הדרגתי, רב-שלבי, המחייב מודעות וכן כישורים מקצועיים מעשיים מצד אנשי חינוך ומטפלים. ברצוננו להדגיש שבניית שותפת יעילה בין המערכת החינוכית למערכת המשפחתית, מותנית בקיומו של דיאלוג מתמיד. השלב הראשון בו הוא בחינה של ציפיות ההורים ובדיקתן וזיהוי השירותים להם נדרשת המשפחה על מנת להתמודד עם אתגר גידולו של ילד עם צח"מ (ראה תרשים 2). בשלב זה, שהוא בסיס לקביעת יעדי ההתערבות, נדרשים ההורים ואנשי המקצוע להגדיר במשותף את הציפיות ההדדיות שלהם. למשימה זו נודעת חשיבות רבה, מאחר שהציפיות מלמדות כאמור על המניעים של הפרט ועל נטיותיו האישיות, אשר לאורם ניתן לבחור בהמשך הדרך את רמת המעורבות ואת סוג ההשתתפות בתכנית. בירור ציפיות מהווה תשתית למפגש שיש בו משמעות הן להורים והן לאנשי המקצוע, וככזה הוא יוצר מוטיבציה לשיתוף פעולה מתוך מחויבות פנימית והתחשבות הדדית. בשלב השני של תהליך בניית השותפות, על ההורים ואנשי המקצוע לעצב יחד את תכנית ההתערבות על ידי קביעת מטרותיה ואיתור המשאבים הנחוצים להפעלתה. זהו גם המועד להיערך לקראת קבלת ההחלטות על אופן ביצוע תהליך ההתערבות. בשלב זה, כמו בקודמו ובבאים אחריו, העדות לשיתוף פעולה משמעותי בין הורים לאנשי מקצוע הוא בקיומו של איזון עדין בין קבלה לנתינה, כאשר שני הצדדים נמצאים בתהליך מתמיד של למידה הדדית.

17 קבלת החלטה על הפעלה משותפת של תכנית חינוכית/טיפולית, מסמנת שלב מרכזי ומכריע ביחסי השותפות בין הורים לאנשי מקצוע. אחד המרכיבים החיוניים בשלב זה הוא הגדרת התפקידים ותחומי האחריות של כל אחד מהשותפים. לביצוע משימה זו נדרשת רגישות הדדית ויכולת להפעיל מיומנויות תקשורת בינאישיות, על מנת לגשר על הבדלי גישות ופערים אחרים העשויים להתחדד כאשר השותפות מגיעה לשלב העשייה בפועל. ראוי להדגיש בהקשר זה את חשיבות השמירה על האוטונומיה והייחודיות של כל אחד מהשותפים. עיקרים אלה נכונים לגבי כל השלבים של תהליך בניית השותפות בין הורים למטפלים, אך הם נבחנים באופן מודגש יותר בעת מעשה. שיתוף פעולה יעיל מותנה בשמירת התפקידים הייחודיים שיש לכל אחד מהשותפים, היינו: בהסכמה על תחומי השותפות ושיתוף הפעולה על בסיס הגדרה ברורה של גבולות, והימנעות מפריצת האוטונומיה ומרחב המחיה של הזולת. עוד ראוי להדגיש כאן, ששותפות אמיתית מובילה לחלוקת אחריות, לא רק לגבי ביצוע התכנית אלא גם לגבי תוצאותיה. שותפות שכזו נבנית באמצעות שיתוף והדדיות בתהליכי התכנון, גיבוש המדיניות, קבלת החלטות, הבקרה וההערכה. תרשים : 2 הליך בניית השותפות בין המערכת המשפחתית למערכת החינוכית

18 8. שונות במידת שיתוף הפעולה של הורים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מביעים, בדרך כלל, נכונות ורצון ליטול חלק בתכניות החינוך והשיקום של ילדיהם, ולרבים מהם אכן יש יכולת לתרום משמעותית לתהליך ההתערבות ) 2004 al.,.(bailey et הורים בוחרים להיות מעורבים כאשר ניתנת להם האפשרות, הלכה למעשה, להשפיע על עיצוב תכנית ההתערבות ועל קביעת יעדיה בהתאם לצרכים ולציפיות שלהם ועל פי העדפותיהם האישיות (2001 Turnbull,.(Turnbull & קביעה זו מקבלת חיזוקים במחקרים שהראו כי רמת מעורבות ההורים היא פועל יוצא של מידת שיתופם בכל שלבי התכנון והביצוע של התכנית: בהגדרת צורכי המשפחה, בהערכת הצרכים של הילד ובתהליכי האבחון של מצבו והתקדמותו, בקבלת החלטות ובקביעת סגנון ההתערבות, וכן בבחירת דרכי ההתערבות ומפעיליה. המענה לרצון ולנכונות של הורים ליטול חלק מרכזי בתהליך הוא אפוא עידודם לקבל החלטות ומתן כבוד לבחירותיהם. אלה מבטאים רמה גבוהה של שיתוף הורים, התורמת למוטיבציה שלהם ואף מחזקת אותה 2004) al.,.(kaiser & Hancock, 2003; MacKean et (1997), Guralnik הציע מודל המתאר את המרכיבים המשפיעים על תוצאות שיתוף הפעולה בין הורים לאנשי מקצוע, והשפעתם על החינוך והשיקום של ילדים עם צח"מ. במודל זה מודגשת השפעתם של מאפייני המערכת המשפחתית ותפקודה על הישגי הילד והתפתחותו. בין המרכיבים הדומיננטיים מונה Guralnik את משתני הרקע של ההורים והמשפחה (תכונות אישיות, השכלה, מצב משפחתי, היקף מערכות התמיכה לאם ולמשפחה) ואת השפעת נוכחות הילד על תפקוד המשפחה ועל תפיסות ההורים, כמשתנים המשפיעים על סגנונות המשפחה ודפוסיה (יחסי הורים וילדים, לכידות ומקדמי הגנה), ודרכם על דפוסי המעורבות של ההורים בתהליך ההתפתחות של הילד ושיקומו, Guralnik מדגיש את המעורבות של ההורים כמשתנה דיפרנציאלי המושפע ממערך של גורמים. הוא מדגיש שהישגי הילד קשורים במידת המעורבות של הוריו ובשיתוף הפעולה בינם לבין אנשי המקצוע. לדעתו, קידום מעורבות ההורים מחייב התייחסות למגוון רחב של משתנים, ובעיקר - לאפיונים הייחודיים של כל משפחה (2005.(Guralnik, במחקר שנערך בישראל (אינגבר 2004), על יחסי שיתוף בין אנשי מקצוע ומטפלים בתמ"ב לילדים בגיל הרך עם לקויות שמיעה, נמצא כי למשאבים אישיותיים של האימהות יש תרומה גבוהה לניבוי מידת המעורבות וסגנון המעורבות שלהן בתכניות לילדים עם צח"מ. מודל נתיבים שבוצע לשם ניתוח ממצאי המחקר, משרטט מפה מורכבת של קשרים ישירים ועקיפים בין משתנים שונים של הילד, של האם ושל המשפחה, לבין מעורבות האימהות בתמ"ב. המשתנים שנמצאו כבעלי השפעה מרבית על מידת המעורבות של אימהות בתכניות החינוך והשיקום של ילדיהן (תרשים 3) היו מידת המוטיבציה של האם לשתף פעולה עם אנשי המקצוע ותפיסתה לגבי חומרת ההשפעה של נוכחות הילד עם צח"מ על המשפחה. משתנים אלו, בשילוב תכונות הסקרנות והחרדה של האם, נמצאו מתווכים בין גיל הילד ומרחק המגורים של המשפחה מהמסגרת החינוכית לבין השותפות בפועל של אימהות בטיפול. כמו כן נמצא שמוטיבציית המעורבות של האם ומערכות התמיכה שיש לה תיווכו בין השכלתה לבין מעורבותה. ממצאי מחקר זה מלמדים

19 שלמשאבים רגשיים וכאלה הנובעים מתוך מוטיבציה יש תרומה מרבית להבנת השונותבין הורים, בהתייחס למעורבות שלהם בפועל בתכניות החינוך והשיקום של ילדיהם. במחקר אחר שערכנו בישראל תיארנו ארבע קבוצות של הורים על פי סגנון שיתוף הפעולה שלהן עם אנשי המקצוע (תרשים 3). בקצה האחד של הרצף נמצאו הורים הממעטים ליטול אחריות ורואים במטפל את האחראי והמוביל של תכנית הטיפול בילד, ואילו בקצה האחר של הרצף מצויים ההורים הנוטלים אחריות מלאה על הטיפול בילדם ומקבלים החלטות בעזרת המידע שנותן להם המטפל. תרשים 3: סגנונות שונים של *מודל זה מבוסס על נתוני המחקר של (1999) Dromi & Ingber משפחות לילדים עם צח"מ אמנם חולקות ביניהן קשיים דומים, אך הן גם שונות מאוד זו מזו. האפיונים הייחודיים של המערכת המשפחתית: רקע תרבותי, יחסים בינאישיים, משאבים, סגנון גידול הילדים, מידת פתיחות למעורבות חיצונית כל אלה הם גורמים התובעים התייחסות בתכנון ובהפעלה של תמ"ב (2000 Jackson,.(Epps & לכל אלה חשוב להוסיף את ההשפעות של ממד הזמן ולציין כי הורים לילדים עם צח"מ מתמודדים עם קשיים שונים לאורך הזמן: בסמוך למועד האבחון ההורים חשים כי למטפלים יש ידע והם זקוקים להובלה ולהכוונה שלהם. בהמשך הדרך ההורים חשים עלייה בביטחון העצמי ובתחושת החוללות העצמית ומכירים ביכולת שלהם לקדם תהליכים, לקבל החלטות ולהיות מעורבים באופן אקטיבי יותר בתכנית הטיפול בילד (2004 al.,.(mackean et השפעת הנוכחות של ילד עם צח"מ על תפקוד המשפחה כולה תלויה בגורם הזמן ובאה לידי ביטוי באופנים שונים לאורך מעגל החיים. כאשר מדובר בילד צעיר, מידת הלחץ של ההורה ומידת המוכנות שלו להיות מעורב בטיפול שונה מאשר לאחר כמה שנים שבהן

20 נטל הטיפול לא פוחת, והמשאבים הנפשיים והכלכליים מתדלדלים (דרומי ואינגבר, 2009). הורים לילד עם צח"מ חווים לחץ ודחק בתקופות מעבר כאשר הם נדרשים שוב ושוב לדון בקשייו של הילד ובהתאמתו למסגרות חינוכיות (2005 al., Summers et ה) הכרה בשונות בין משפחות מחייבת אפוא גישה אינדיבידואלית, היינו: גישה המבוססת על איתור צרכים, העדפות ומשאבים של המשפחה, ועיצוב תכנית התערבות המותאמת לאפיוניה של המשפחה וליעדים שהיא מציבה לעצמה בכל נקודת זמן. לשון אחר: כדי לתת מענה לצרכים הייחודיים של משפחות שונות, תוך כיבוד האוטונומיה שלהן, נדרשת התייחסות פרטנית לכל משפחה והימנעות מגזירת אב-טיפוס יחיד המתאים לכולן Innocenti,1998) (Ingber & Dromi, 2009; Roberts, Role & 9. המלצות לעידוד בסעיף זה יובאו כמה המלצות משותפות לחוקרים שדנו בסוגיית המעורבות של הורים והשותפות עם אנשי מקצוע בתמ"ב: Turnbull ועמיתיה (2007), הדגישו את החשיבות של שינוי החקיקה בעניין מעורבות ההורים, ואת ההכרח להכניס בחוק, בנוסף לשירותי תמיכה בילד, גם את השירותים הנדרשים לתמיכה במשפחתו. Esquivel ועמיתיה (2008), ציינו את הגורמים המרכזיים החשובים לביסוס מערכת היחסים בין הורים לבין אנשי מקצוע: א. כינון יחסים: שותפות הורים בתכנון ובהפעלה של תמ"ב, הקשבה להורה והכרה ברגשותיו. ב. ביסוס ערוצי תקשורת ופתיחות לקבלת מידע: התייחסות של אנשי מקצוע לילד ולמשפחה כאל יחידה אינדיבידואלית שיש לראות בהקשרים שונים: בבית, מנקודת המבט של ההורים וכן במרכז הטיפולי - מנקודת המבט של אנשי המקצוע ג. מבנה: גמישות, פתיחות ויצירתיות של אנשי המקצוע. הבנה ומתן כבוד לשונות בין הורים Stoner ועמיתיה (2005), הוסיפו המלצות נוספות: א. אמון הדדי: יצירת מערכת של אמון וכבוד הדדי בין הורים לאנשי מקצוע ב. מידע: מסירת מידע אמין מאנשי מקצוע להורים ג. עידוד לשיתוף: עידוד ההורה ליטול חלק בתהליך ההערכה של הילד, בקביעת מטרות הטיפול ובהפעלתן מתוך עבודות המחקר שלנו בישראל (אינגבר, 2004; דרומי ואינגבר, 2009), נרצה להוסיף את ההמלצות הבאות: א. הנגישות והזמינות של המסגרת החינוכית: היותה קרובה וזמינה למשפחות מבחינת המרחק והזמן הנדרש לשם הגעה למרכז הטיפולי.

21 ב. ג. ד. ה. ו. התקשורת בין הורים לאנשי מקצוע: חייבת להיות ברורה, אינטנסיבית, מגוונת ומותאמת לכל משפחה ומשפחה. ניתן להשתמש בדפי מידע, במפגשים אישיים, במחברת קשר, בהרצאות סדנאות וכדומה. כמו כן יש לדאוג לכך שהשפה המקצועית תהיה ברורה ומובנת לכל הורה על פי השכלתו. תמיכה רגשית וחברתית למשפחות תאפשר עידוד המוטיבציה של ההורה ליטול חלק בתהליך החינוך והשיקום של הילד. מסגרות התמיכה צריכות לכלול מפגשים קבועים בין אנשי המקצוע להורים ללא נוכחות הילד, לשם שיתוף ההורים בקבלת החלטות הנוגעות לתמ"ב. כמו כן חשוב לקיים קבוצות תמיכה למשפחות. הגישה של אנשי המקצוע להורים צריכה להיות שיוויונית, נעדרת שיפוטיות, מכבדת, אמינה, כנה, ומאפשרת מקום לדיאלוג מתמשך. העצמה של ההורים ומתן כבוד לבחירותיהם להחלטותיהם ולאופן שבו הם מעדיפים לקבל את התכנית החינוכית/שיקומית עבור ילדיהם. ההכשרה של אנשי מקצוע לעבודה עם הורים: הכשרה מקצועית למטפלים ולאנשי חינוך המפעילים תמ"ב הכרחית על מנת להקנות לאנשי המקצוע את הידע הנדרש. תכניות הכשרה עשויות להשפיע על עמדות ועל נכונות אנשי המקצוע לשתף פעולה עם הורים, וכן לספק מיומנויות הנדרשות לשם בניית דפוסי תקשורת יעילים עם ההורים. מהסקירה הנוכחית עולה כי נושא השותפות בין הורים לאנשי מקצוע במערכת החינוך המיוחד מהווה מוקד לדיון תיאורטי, וכן נושא למחקר אמפירי מגוון ועשיר. מכלול ההמלצות שצוינו בסקירה מעידות על הצורך להמשיך ולבחון את נושא, וכן להוסיף ולהשקיע משאבים בעיצוב מדיניות, בהגדרת האקלים לשותפות ובהכשרה של אנשי המקצוע לקראת האתגר של מעורבות הורים בתכניות החינוך לילדיהם.

22 מקורות אינגבר, ש' (2004). מעורבות הורים בתכניות החינוך והשיקום של ילדים ליקויי שמיעה בישראל- אליצור, שיפוט של הורים ואנשי מקצוע, עבודת גמר לקראת תואר דוקטור לפילוסופיה, אוניברסיטת תל-אביב. י'. (1996). מעורבות, שותפות והעצמה. מודל משווה לפיתוח ברית עבודה עם משפחות. שיחות, י (2), 92-105. דרומי, א. ואינגבר, ש. (2009). שילוב הורים בתכנית התערבות שפה לגיל הרך - חוברת לאנשי מקצוע. פרויקט "קשר". הוצאת מעלות, תשס"ט 4 המ"מים.(2004) ירחון לקידום מנהיגות, מקצועיות, מקצוענות ומצוינות במינהל הבית-ספרי בחינוך היסודי גליון מס 9. מדינת ישראל: משרד החינוך. הרחבת חוק השילוב (1997). תיקון מספר 7 לחוק החינוך המיוחד. משרד החינוך, מדינת ישראל. חוזר מנכ"ל תשע/ 1 א( ), י"ב באלול התשס"ט, 1 בספטמבר 2009. טרואן, י. (2004). הסדרת מעמד ההורים במערכת החינוך - סקירה משווה. הכנסת, מרכז מחקר ומידע. מדינת ישראל ) 1988 ). חוק חינוך מיוחד.בתוך ספר החוקים ) 14-118) ירושלים :המחבר. מנור-בנימיני (2004). שיתוף פעולה בין צוותים רב-מקצועיים ובין הורים בבתי-ספר לחינוך מיוחד סוגיות בחינוך מיוחד ובשיקום, כרך 19, מס' 2, ע' 35-51, אחוה הוצאה לאור. מרגלית, מ. (2000). דו"ח הוועדה לבחינת יישום חוק החינוך המיוחד. מדינת ישראל. משרד החינוך והתרבות.( 2003 ( התאמות בדרכי ההיבחנות לנבחנים בעלי ליקויי למידה אינטרניים. חוזר המנהלת הכללית :הוראות קבע,(סד 4 /ב),ירושלים :המחבר. Bailey, D.B. (1990). FOCAS: Family orientation to community and agency services. Chapel Hill, NC: Carolina Institute for Research on Infant Personnel Preparation. Bailey, D.B. (2001). Evaluating parent involvement and family support in early intervention and preschool programs. Journal of Early Intervention, 24, 1-14. Bailey, D. B., Buysse, V., Edmondson, R. & Smith, T. M. (1992b). Creating family-centered services in early intervention: Perception of professionals in four states. Exceptional Children, 58(4), 298-309.

23 Bailey, D.B., Bruder, M.B., Hebbeler, K., Carta, J., Defosset, M., Greenwood, C., Kahn, L., Mallik, S., Spiker, D., Walker, D., & Barton, L. (2006). Recommended outcomes for young children with disabilities. Journal of Early Intervention, 28, 227-251. Bailey, D., Hebbeler, K., Scarborough, A., Spiker, D., & Mallik, S. (2004). First Experiences with Early Intervention: A National Perspective. Pediatrics, 113, 887 896. Bailey, D. B., Hebbeler, K., Olmsted, M. G. Raspa, M., Bruder, M. B.,(2008). Measuring Family Outcomes: Considerations for Large-Scale Data Collection in Early Intervention. Infants & Young Children, 21( 3), 194-206. Bailey, D. B., McWilliam, P. J., & Winton, P. J. (1992c). Building family-centered practices in early intervention: A team-based model for change. Infants and Young Children, 5(1), 73-82. Beckman, P.J, Robinson, C., Rosenberg, S. & Filer, J. (1994). Family involvement in early education: The evolution of family-centered services. In L. J. Johnson, R. J. Gallagher, M. J. LaMontagne, J. B. Jordan, J. J. Gallagher, P. L. Hutinger, & M. B. Karnes (Eds.), Meeting early intervention challenges: Issues from birth to three (2nd ed., pp. 13-31). Baltimore: Paul Brookes. Bennett, T., Zhang, C., & Hojnar, L. (1998). Facilitating the full participation of culturally diverse families in the IFSP/IEP process. Infant-Toddler Intervention: The Transdisciplinary Journal, 8(3), 227-249. Blue-Banning, M., Summers, J.A., Franklin, H.C., Nelson, L.L. & Beegle, G. (2004). Dimensions of Family and Professionals Partnership: Constructive Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70(2), 167-184. Bruckman, M., & Blanton, P. (2003). Welfare-to-work single mothers perspectives on parent involvement in Head Start: Implications for parent-teacher collaboration. Early Childhood Education Journal, 30(3), 145-150. Bruder, M. B. (2000). Family-centered early intervention: clarifying our values for the new millennium. Topics in Early Childhood Special Education, 20(2), 105-115. Calderon, R. (2000). Parental Involvement in Deaf Children's Education Programs as a Predictor of Child's Language, Early Reading, and Social-Emotional Development. Journal of Deaf Studies and Deaf Education 5 (2). 140-155 Dempsey, I., & Dunst, C. J. (2004). Help-giving styles and parent empowerment in families with a young child with a disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability,29, 40-51.

24 Dempsey, I., Foreman, P., Sharma, N., Khanna, D., & Arora, P. (2001). Correlates of parental empowerment in families with a member with a disability in Australia and India. Developmental Disabilities Bulletin, 29, 113-131. Dempsey, I. & Keen, D. (2008). A review of processes and outcomes in family-centered services for children with a disability. Topics in Early Childhood Special Education, 28(1), 42-52. Dempsey, I., Keen, D., Pennell, D., O Reilly, J.& Neilands.J. (2009) Parent stress, parenting competence and family-centered support to young children with an intellectual or developmental disability. Research in Developmental Disabilities, 30(3), 558-566. DesJardin, J. L., Eisenberg, L. S., & Hodapp, R.M. (2006). Sound beginnings supporting families of young deaf children with cochlear implants. Infants and Young Children, 19, 179 189. Diggle, T., McConachie, H. R., & Randle,V. R. L. (2003). Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (Coherence Review). In The Cochrane Library, Issue 1. Oxford: (ISSN 1464-780X). Dinnebeil, L. A., & Rule, S. (1994). Congruence between parents and professionals judgment about the development of young children with disabilities: A review of the literature. Topics in Early Childhood Special Education, 14(1), 1-25. Dromi, E., & Ingber, S. (1999). Israeli mothers expectations from early intervention with their preschool deaf children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education 4, 50-68. Dunst, C. J. (1999). Placing parent education in conceptual and empirical context. Topics in Early Childhood Special Education, 19(3), 141-146. Dunst, C. J. (2000). Revisiting "rethinking early intervention." Topics in Early Childhood Special Education, 20(2), 95-104. Dunst, C. J. (2002). Family-centered practices: birth through high school. Journal o Special Education, 36(3), 139-147. Dunst, C. J., Boyd, K., Trivette, C. M., & Hamby, D. W. (2002). Family-oriented program models and professional helpgiving practices. Family Relations, 51, 221-229. Dunst, C.J. & Dempsey, I. (2007). Family/professional partnerships and parenting competence, confidence and enjoyment. International Journal of Disability, Development and Education, 54, 305-318.

25 Dunst, C. J., Johanson, C., Trivette, C. M., & Hamby, D. (1991). Family-oriented early intervention policies and practices: Family-centered or not? Exceptional Children, 58(2), 115-126. Dunst, C. J., & Paget, K. D. (1991). Parent-professional partnership and family empowerment. In M. Fine (Ed.), Collaboration with parents of exceptional children (pp. 25-44). Brandon, VT: Clinical Psychology Publishing. Dunst, C.J., & Trivette, M.C. (2009).Capacity-Building Family-Systems Intervention Practices. Journal of Family Social Work, 12, 119-143. doi: 10/1080/10522150802713322. Dunst, C.J., & Trivette, M.C. (2009). Meta-Analytic Structural Equation Modeling of the Influences of Family-Centered Care on Parent and Child Psychological Health. International Journal of Pediatrics. Volume 2009, Article ID 576840, doi:10.1155/2009/576840. Dunst, C.J., Trivette, C.M., & Hamby, D.W. (2007). Meta-analysis of family centered helpgiving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 370-378. Dunst, C. J., Trivette, C. M.& Hamby, D. W. (2006). Family Support Program Quality and Parent, Family and Child Benefits, Winterberry Monograph Series, Winterberry Press, Asheville, NC, USA. Dunst, C. J., Trivette, C. M.& Hamby, D. W.(2008). Research Synthesis and Meta-Analysis of Studies of Family-Centered Practices, Winterberry Monograph Series, Winterberry Press, Asheville, NC, USA. Epps, S., & Jackson, S. J. (2000). Empowered families, successful children: Early intervention programs that work. Washington, DC: American Psychological Association. Epstein, J. L. (1996). Advances in family, community, and school partnerships. New schools, new communities, 12, 5-13. Esquivel. S. L., Ryan, C. S., & Bonner, M. (2008). Involved parents perceptions of their experiences in school-based team meetings. Journal of Educational and Psychological Consultation, 18, 234-258. Fox, L., Dunlap, G., & Cushing, G. (2002). Early intervention, positive behavior support and transition to school. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 10, 57-149.